А помнишь?... Или кто поможет, если у близкого деменция... - Блоги Якутии
Архив автора

3 года назад 141

А помнишь?… Или кто поможет, если у близкого деменция…


Надеюсь, многие из вас помнят Светлану, которая на странице моего блога поделилась своей мечтой о хосписе в Якутске (

более подробно об этом можно прочитать тут

). Месяц назад мы столкнулись с ней на ток-сессии «Развитие коммуникационных стратегий в сфере поддержки старшего поколения», организованной РЦ «АКФА». Перебросились парой фраз и разбежались каждая по своим делам.


Более обстоятельный разговор у нас случился позже, где Светлана поделилась своими новостями, которых у нее оказалось в избытке. И сегодня, пользуясь случаем, я хочу поделиться с вами важной новостью от Светланы.






фото из личного архива Максимовой С.Б.



Деменцию считают эпидемией 21 века. Из года в год число больных неумолимо растет.


Деменция (лат. dementia — безумие) — слабоумие, которое проявляется у части людей снижением когнитивной функции, познавательной деятельности, утратой памяти и практических навыков и невозможностью приобретения нового опыта.




источник


У нас еще совершенно не развита служба помощи родственникам больных деменцией на государственном уровне. И они оказываются перед ужасным выбором…


Тем не менее, в последние годы тревожная статистика вынуждает государство больше обращать внимание не только на самих больных, но и на их родственников. Для тех, кто только  присоединился к нашему разговору, скажу, что Максимова Светлана  Борисовна является  руководителем благотворительного фонда «Обними жизнь». Здесь и далее слово предоставлю самой Светлане.


*****



Наш Фонд единственный в России, который зарегистрирован как некоммерческая организация в 2014 году и объединяет пациентов с редким неизлечимым заболеванием – системная склеродермия. Деятельность распространена по всей России, офис находится в городе Якутск.



Из Республики Саха (Якутия) на учете у нас состоит 18 человек (при официальной статистике МЗ РС(Я) по системным поражениям соединительной ткани 275), по России – 173 пациента. Это очень большая цифра для региона с небольшим населением. К тому же у нас очень высокие факторы риска – холодный климат, жаркое лето, низкий уровень жизни, особенно на селе, плохая экология. Необходима целенаправленная, регулярная профилактическая работа.



Поддерживаем связи с Фондами по склеродермии в Канаде, Бельгии, Индии, США. В активном чате общаемся в городами: Москва, Санкт-Петербург, Томск, Зеленоград, Рязань, Иркутск, Харьков, Астана, Киев, Уфа, Хабаровск, Алматы, Ростов-на-Дону, Краснодар, Новосибирск, Воронеж, Петропавловск, Кемерово, Майкоп, Оренбург, Казань, Баку, Улан-Удэ, и страны Молдова, Сингапур, Германия, Киргизия, Израиль, Украина, Эстония и т.д. И у всех одна беда – склеродермия.



С 2015 года есть Инстаграм страница @ charity_ssd_ru, страница на Facebook и

сайт БФ «Обними жизнь»

, который заработал с 2019 года.



4 года участвовали в работе двух Общественных советов – при Министерстве труда и социального развития РС(Я) и Росздравнадзоре РС(Я). Сейчас являемся членам Общественного совета Министерства здравоохранения РС(Я).



Основная наша цель-мечта: открыть Центр паллиативной медицинской помощи в Республике Саха (Якутия).



В 2019 году от нашей организации было  направлено предложение в Программу развития Дальнего Востока ДВ-2025. Сотрудничаем с паллиативным отделением ГАУ «Медицинский центр г.Якутска».



В этом году нашим Фондом подписано соглашение с

БФ «Альцрус»

(г.Москва). Наладили дружеские отношения с Фондом помощи хосписам «Вера» (г.Москва) по информационной и консультационной поддержке, с АНО «Первый детский хоспис» (г.Санкт-Петербург) по волонтерской деятельности и работе со СМИ, , с Фондом «Ленздравклоун» (г.Санкт-Петербург) по больничной клоунаде. Также крепкие дружеские отношения сложились с порталом Ykt.ru, Агентством социальной информации, Национальной вещательной компанией, Радио «ТЭТИМ» и рядом других СМИ и активных блогеров.



Мы были очень рады принятию региональной Программы развития паллиативной медицинской помощи на 2020-2024 годы и хотели бы, чтобы наш Фонд был представлен в работе этого Координационного центра по оказанию паллиативной медицинской помощи.



Со своей стороны сообщаем о готовности участия в Программе взаимодействия медицинских организаций с организациями социального обслуживания, помощи в спецпитании, психологической поддержке пациента и его родственников на любом этапе, помощи в повышении информированности среди населения и медицинских работников с привлечением республиканских и федеральных СМИ и т.д., ведь при совместной работе ЛПУ и НКО получаются невероятные результаты.



В сентябре 2020 года  наш Фонд участвовал в конкурсе и выиграл грант на обучение в г.Москве. Попали в 30-ку лучших!




В результа

те тестирования и онлайн-собеседования моя заявка на обучение была одобрена. Более того, был выделен грант на весь курс из 8 месяцев в сумме 375 тыс.рублей.






фото из личного архива Максимовой С.Б.



Московская школа профессиональной филантропии — это проект Фонда «Друзья», учредителями которого являются Ян Яновский, Гор Нахепетян и Дмитрий Ямпольский, председатель Правления – Оксана Разумова, председатель Попечительского совета – Иван Ургант.



Школа существует с 2018 года. В 2020 году это был третий и самый большой поток студентов. Из 108 заявок на обучение из 29 городов и 4 стран отбор и собеседование прошли 32 студента, большая часть из них руководители НКО по разным сферам. Курс состоит из 8 модулей, срок обучения: с ноября 2020 по май 2021 года. Основная программа Московской школы профессиональной филантропии – управленческий курс для лидеров НКО. Как я говорила, он состоит из 8 модулей и охватывает все темы – от анализа и стратегического планирования до личного бренда руководителя. Пройти обучение в школе могут как действующие руководители НКО, так и те, кто решил перейти в социальную сферу из бизнеса или государственного управления.




Преподаватели МШПФ – топ-менеджеры из бизнеса и НКО, профессора ведущих вузов и журналисты. Спикерами будут Ян Яновский, Гор Нахапетян, Дмитрий Ямпольский, Анастасия Гулявина, Иван Ургант, Ингеборге Дапкунайте, Владимир Познер, Нюта Федермессер, Дмитрий Даушев и другие не менее известные личности.



По итогам защиты групповых проектов лучшая команда курса отправляется на международную стажировку. Например, выпускники МШПФ1.0 побывали в штаб-квартире Всемирного экономического форума в Швейцарии.






с Нютой Федермессер (фото из личного архива Максимовой С.Б.)



Если говорить об учебе, то первый модуль с 24 по 28 ноября проходил в г.Переславль-Залесское (Ярославская область, 142 км от г.МоС Нютой Федермессер (фото из личного архива Максимовой С.Б.)сквы). Что интересно, о месте прохождения модуля заранее не говорят, т.к. студенты должны быть готовы к любым обстоятельствам.



Спикерами выступали – Ян Яновский, Софико Шевернадзе, Оксана Разумова. Insight-speaker-ом была Людмила Стефановна Петрушевская.






с Павлом Ткаченко (фото из личного архива Максимовой С.Б.)



Как я уже говорила, в рамках школы где я учусь, все 32 студента – директора крупных российских фондов, в которых работает целый штат сотрудников 40-50 человек и до 200 сотрудников и волонтеров. Школа очень способствует совместной работе, сотрудничеству. Поэтому неудивительно,  что многие мои сокурсники в рамках своей деятельности уже подписали соглашения и договора о сотрудничестве с такими крупными компаниями, как «Яндекс» или Mail.ru Group.



Поскольку моя тема связана со старостью, деменцией, я подписала соглашение с

БФ «Альцрус»

(г.Москва), которая ведет свою деятельность по всему миру.



Деменция — глобальная проблема.

По данным Всемирной Организации Здравоохранения деменцией страдает более 50 млн человек, каждый год количество заболевших увеличивается на 7 млн. человек.

Фонд Альцрус

—  благотворительная организация, которая занимается проблемой деменции в нашей стране. Официально фонд был создан в 2019 году журналистом Александрой Щеткиной и врачом Марией Гантман, но работа ведется с 2017 года. Фонд входит в Международную Ассоциацию альцгеймеровских организаций

(Alzheimer Disease International)

и Международное движение

Dementia Friends

.




Мы работаем, стараясь изменить ситуацию к лучшему, чтобы у людей с деменцией и их близких была информация и квалифицированная помощь и поддержка.



источник: https://www.alzrus.org/



Благодаря нашему соглашению в Якутске должен открыться филиал Фонда «АльцРус-Якутск». Также, они должны помочь нам пополнить библиотеку. Вся литература будет касаться проблем деменции.



Поскольку Фонд имеет штат квалифицированных специалистов – врачей, психологов, юристов – должна заработать «Школа ухаживающих», в рамках которой будут проходить лекции. Школа ориентирована прежде всего на родственников, близких людей, которые несут на себе бремя ухода за больными с деменцией. Ведь не секрет, что тема болезни Альцгеймера у нас в обществе все еще довольна закрытая, нередко семьи остаются один на один со своими проблемами. И усталость ухаживающих может привести к их выгоранию, то есть они сами нуждаются в помощи.



Я очень надеюсь, что наша Школа поможет таким людям, поможет понять, что они не одни, что рядом есть люди, которые хотят и могут им помочь.



Что касается самих больных, в Фонде существует проект «Альцгеймер-кафе», вкратце Альцкафе. По России они работают в 4 городах. Надеюсь, Якутск впишется 5-м.



Эти кафе объединены общим названием «Клуб Незабудка» и общей концепцией. Формат клуба проходит, можно сказать, в виде утренников, когда больные приходят со своими родственниками. Они могут прийти со всей семьей, детьми и внуками. В кафе организуется небольшое чаепитие, концерт, чтобы как-то разрядить обстановку и люди могли познакомиться.



Но самое главное – это общение. Не только самих больных, но и их ухаживающих родственников, которые хотели бы пообщаться с теми, у кого аналогичная проблема. Уверена, схожесть проблем поможет сблизить людей и такой формат по опыту других очень эффективен для ухаживающих. Они уже не чувствуют себя одинокими, изолированными со своими проблемами. Люди могут обменяться контактами и периодически общаться уже самостоятельно. Также помощь могут оказать и специалисты Фонда.



Такие встречи в кафе мы планируем проводить раз в месяц.



Только хочу отметить, что Альцгеймер-кафе это не обязательно кафе в прямом смысле этого слова, нет, это может быть любое свободное пространство, готовое принять некоторое количество людей. Конкретно с местом мы еще пока не определились, в данное время ищем партнеров. Были бы рады, если кто-нибудь откликнется.



Также, в рамках проекта будем сотрудничать с ГАУ РС(Я) «Республиканская клиническая больница № 3», проще говоря, с РБ-3. Так как медицинский работник

БФ «Альцрус»

будет обучать врача в РБ-3 именно по нашему направлению.






фото из личного архива Максимовой С.Б.



И напоследок, хотелось бы немного рассказать о ресурсах для развития некоммерческих организаций. По онлайн-обучению 2020 год побил все рекорды – мы превратились в страну Zoom. Но это дало огромный скачок в цифровизации или, как модно сейчас говорить, диджитализации сектора в целом. Если в 2018 году мы только узнавали про слова фандрайзинг, краудфандинг, то теперь мы уже уверенно пользуемся этими инструментами.



Как и в любом секторе, развитие идет по потребностям. Появилось много компаний по консалтинговому сопровождению НКО. Это и Ассоциация «Юристы за гражданское общество», Клуб бухгалтеров, Клуб фандрайзеров и т.д. Есть целая школа РООИ «Перспектива». От потребности в освещении деятельности появились проекты НКО+СМИ – Открытые НКО, Dobro.live, Кухня НКО, NGO-lab.



По диджитализации есть проекты

«Теплица социальных технологий»

,

Центр «Грани»

(г.Пермь),

Группа НКО «Гарант»

(г.Архангельск), появились такие волонтерские платформы как

PROCharity от Фонда «Друзья»

, где можно найти волонтеров в области IT, бухгалтерии, юриспруденции, дизайна, там могут вам помочь как и с разработкой сайта, так и запуска фандрайзинговой компании. Есть такие ресурсы как

Лаборатория социального предпринимательства

,

Медиаклуб от Благосферы

, ресурс

Агенство социальной информации

,

Impact Hub Moscow

и т.д. Думаю, сейчас время, когда бизнес поворачивается лицом к некоммерческому сектору (все ссылки кликабельны – прим.автора).



И поэтому представители НКО должны разговаривать с бизнесом на их языке, филантропия должна становиться профессиональной. Недавнее исследование Фонда Потанина показывает динамику развития филантропии в России и в мире, что драйвером становятся прозрачность, профессионализм, использование современных технологий анализа данных для выявления проблем и разработки и наиболее эффективных методов решений. Должны уметь планировать стратегически, доказывать свою инвестиционную привлекательность для социального воздействия., не говоря уже о публичных отчетах, публикации в СМИ и т.д. НКО должны понимать что максимальный эффект бывает от коллабораций как внутри сектора, так и вне его.


Что ж, мне остается лишь поблагодарить Светлану за ее рассказ и полезные новости. И хочу пожелать ей свершения всего задуманного в ее сложном деле. Очень надеюсь, что пост поможет найти ей единомышленников. Да будет так!



#интервьюТатьяны

Добавить комментарий