Долго решалась, писать этот пост или нет. Но звонок от Светланы убедил в необходимости:


люди должны знать.

Тема смерти в нашем обществе обычно замалчивается. Я лично смерти боюсь. Думаю, на инстинктивно-биологическом уровне смерти боится каждый. Но, оказывается, среди нас есть люди, которые всерьез задумываются об открытии хосписа в Якутске. И сегодня на страницах своего Дневника я хочу дать слово Светлане, чтобы вы услышали ее историю, почему она хочет открыть хоспис. А вы, в свою очередь, можете задуматься, нужен ли хоспис в Якутске.

Все фотоматериалы для публикации предоставлены самой Светланой.

---

Хоспис — это медико-социальное учреждение для оказания паллиативной помощи неизлечимым больным в последней стадии заболевания.

источник

Большинство неизлечимых больных умирают дома. И иногда ситуации складываются так, что за ними бывает некому ухаживать. Причиной может быть что угодно – наличие в доме маленьких детей или физическая отдаленность, когда родные живут в другом месте, возможен и эмоциональный барьер. В основном страх: родные боятся не так поставить укол, не так вставить катетер. Да что там, боятся даже подойти. Нет, они любят своего родного человека, но… просто боятся. Поэтому я поняла, что в Якутии очень нужен хоспис, а умирающим – своевременная помощь и достойный уход.

В повседневной жизни мы мало задумываемся о смерти и чаще всего просто отмахиваемся от этой темы. Но ведь ситуации могут быть разными и не всегда родные могут физически находиться рядом с умирающим человеком. Поэтому людям нужна альтернатива – нужно место, куда на время можно положить человека.

В хосписе умирающие находятся под наблюдением врачей, им обеспечивают должный уход, при необходимости для облегчения страданий дают обезболивающие. В общем, создаются все условия, чтобы человек мог достойно встретить свою смерть.

на фото: Светлана Максимова

Светлана Максимова – руководитель благотворительного фонда «Обними жизнь», директор пансионата для престарелых и инвалидов, с 2012 года болеет редкой и малоизученной болезнью со сложной диагностикой и трудным лечением – склеродермией. Глядя на Светлану, невозможно представить, что болезнь буквально съедает ее изнутри.

Мы встретились с ней в пансионате в субботний день, куда Светлана пригласила меня:

– Приходи, я сама там буду работать.

Пансионат располагается на первом этаже жилого дома, в 6-комнатной квартире. Здесь чисто и тихо.  Оказалось, многие проживающие разъехались на выходные по домам. Мы сели на кухне и за чашкой чая Светлана начала рассказывать.

По республике у нас 45 негосударственных, так называемых «частных» пансионатов. Такой пансионат может организовать любой хозяйствующий субъект, поскольку государственные учреждения перестали справляться с проблемой обеспечения подобными услугами. Можешь представить, люди стоят в очереди годами, чтобы попасть в пансионат для престарелых и инвалидов. Поэтому с 2015 года в России работает федеральный закон, который позволяет организациям, оказывающим социальные услуги, работать с населением наравне с государственными учреждениями. К тому же у них появилась возможность войти в Реестр поставщиков социальных услуг, что дает возможность получать компенсации за предоставляемые ими социальные услуги. Реестр позволяет приравнивать услуги таких поставщиков к государственным, по стандартам.

Все это, в конечном счете, направлено на то, чтобы люди сами могли выбирать поставщика социальных услуг, форму помощи или поддержки, в зависимости от сложности ситуации, в которую они попали. Проще говоря, люди сами выбирают условия.

Почему я решила открыть такой пансионат? Все началось с моей болезни.

Склеродермия – аутоиммунное заболевание, о наличии которого в своем организме человек может не знать и не догадываться годами. Спусковым механизмом может послужить что угодно, но основные провокаторы это холод, стресс, прививки, бесконтрольный прием лекарственных препаратов, инсоляция  (когда долго находишься на солнце без защиты). После травмы тоже может быть. Например, место травмы может послужить очагом болезни.

У меня же все эти факторы сложились, прямо как в анекдоте

(смеется)

. Начну с того, что моя мама – фельдшер, и я с детства не получала никаких прививок. Иммунитет у меня был крепкий, никогда ничем  не болела. Жила как все обычные люди: работала, ходила в офис, вышла замуж, родила детей. Но в 2006 году внезапная смерть мужа вогнала меня в затяжную депрессию, которая усугублялась судебными тяжбами с родственниками из-за наследства. Три года длился суд.

Еле оправившись от удара, потихоньку стала налаживать свою жизнь, захотелось заняться здоровьем. Дело в том, что мой запущенный варикоз осложнился трофическими язвами. Поэтому весной 2012 года легла в больницу, где мне сделали операцию на ноге. После выписки, в материнский день пошла на кладбище. Помнишь, нет, но именно в тот день выпало очень много снега, огромные сугробы были. И только придя домой, я обнаружила, что нога вся промокла и была синюшной от холода. Видимо, под наркозом я ничего не почувствовала. Это был один из предупреждающих звоночков, на который я, к своему великому сожалению, не обратила никакого внимания.

Параллельно я начала заниматься и профессиональной карьерой. Подала документы на годичные сертификационные курсы по управлению персоналом в Канаде. В колледж меня приняли без проблем. Дело оставалось лишь за визой, для получения которой необходимо было пройти медицинское обследование и вакцинацию. Поскольку у меня не было ни одной прививки, решила, что надо поставить все, вплоть до ветрянки и тифа. Поэтому в течении буквально полугода начала ударными дозами получать все-все прививки, которые не получала, наверное, последние 20-30 лет своей жизни. Скажу сразу, это была самая дурная мысль, которая взбрела мне в голову. Не знаю, должны ли в прививочном кабинете предупреждать, что так делать нельзя, нельзя получать сразу много прививок… Наверное, они даже обрадовались, что я к ним пришла, вся такая сознательная, готовая платить за свою сомнительную иммунопрофилактику…

Пока готовилась к выезду, летом того же года спонтанно поехала на языковые курсы в Кипр, где целый месяц лежала под солнцем. Это тоже послужило одним из факторов для спускового механизма. Но опять же не обратила на это никакого внимания.

А проявилась болезнь осенью. Из-за холода. Помыла вечером машину, а утром не смогла встать. Пальцы рук так опухли, что я не могла ими двигать. И вообще, было такое чувство, как будто я вся одеревенела, стала как Буратино. Поначалу подумала, что отморозила суставы, ходила, страдала, спасаясь массажем.

Это сейчас я знаю, что эти симптомы от малоподвижности, называются «скованность суставов». При такой скованности помогает «расхаживание», когда нужно просто хотя бы походить. Кому-то нужно минут 15, а кому-то хватает и пяти. В первое время я «расхаживалась» по 20 минут.

Болезнь прогрессировала очень быстро. Буквально за несколько дней мне стало трудно глотать. И тогда мне стало очень страшно! Я никак не могла понять, что за болезнь меня одолела. Поэтому я пошла в свою поликлинику, к терапевту. Рассказала о своем переохлаждении, о том, что перестала проходить твердая пища, о том, что исчезли вкусовые ощущения. Вот, хоть что жуй, но такое чувство, как будто во рту бумага. Это было так странно!

Самое страшное при склеродермии то, что невозможно знать или предугадать какой внутренний орган она может затронуть. Если болезнь поражает орган, то он буквально иссыхает. У меня же болезнь ударила в основном по глазам. Начал слепить свет. Резь в глазах была даже от белой одежды.

Термин «склеродермия» означает плотная кожа. Обширная склеродермическая группа болезней включает заболевания, основным признаком которых является уплотнение кожи, но все они различаются по спектру клинических проявлений, течению и прогнозу.

источник

Июнь объявлен месяцем осведомленности о склеродермии, а 26 июня – Международный день склеродермии.

Эти даты поддерживаются  «Американской ассоциацией по борьбе с аутоиммунными заболеваниями» (AARDA -

A


merican


A


utoimmune


R


elated


D


iseases


A


ssociation

) – единственной  национальной некоммерческой организацией в США, посвятившей свою работу аутоиммунным болезням.

Осмотр терапевта обнаружил, что у меня на коже появились пятна, а я их как-то не замечала, думала пигментные или аллергия. Но пятна эти при надавливании (странным образом) болели. Именно из-за этих пятен терапевт по незнанию и направил меня к дерматологу. А дерматолог после осмотра отправил к онкологу, подумав, что у меня рак кожи. Оказывается, пятна эти у меня пошли по всему телу – на руках, на спине, ногах, были даже на лбу и шее.

В онкологии я сдала все анализы, которые, на удивление, оказались отрицательными. Но случайно один врач, изучая результаты моих анализов, высказал предположение, что у меня «возможно-знак вопроса-склеродермия».  Именно он и направил меня обратно к дерматологу, но не к обычному, а к главному внештатному дерматологу Министерства здравоохранения РС (Я). Я попала на прием, где мой диагноз «склеродермия» подтвердился.

После этого меня положили в кожно-венерологический диспансер. Но не для лечения, а больше для диагностики. После выписки меня поставили на учет к дерматологу по месту жительства. Я уже чувствовала себя получше, поэтому вышла на работу. Жизнь налаживалась.

Но зимой болезнь снова заявила о себе. И уже с большей силой. После приема в поликлинике меня положили в больницу, на этот раз уже в ревматологию. Лежала я долго, примерно полгода была на «больничном». У меня появилась одышка, астма, увеличился зоб. Самый ужас был в том, что моя рука стала скукоживаться, как бы «сохнуть». От чего сухожилия начали попросту рваться, как натянутые нити. Рвались даже во сне. Боль была адская.

Мне назначили высокие дозы гормонов, а руку я мазала всевозможными обезболивающими мазями. На фоне болезни набрала вес, у меня начали выпадать волосы, зубы.

Знаешь, что было тяжелее всего? Я ведь никогда особо не болела, никогда не чувствовала себя беспомощной и зависимой от других людей. Буквально вчера я жила полной жизнью, а сегодня не могла даже ложку ко рту поднести. Это было самое страшное…

Конечно, как только мне поставили диагноз, я начала изучать информацию про свою болезнь, искала в интернете все о склеродермии: что за болезнь, почему я заболела, как лечиться и т.д. Потому что меня пугала неизвестность моей болезни, ее непредсказуемость. Ведь это была не просто диарея или кашель, понимаешь?…

Я перелопатила кучу сайтов, мегатонны информации и все время искала людей с подобным диагнозом.

На вопрос почему я поняла, что у меня генетическая предрасположенность. Просто я не знала, что у меня в организме дремлет клетка аутоиммунной болезни. И то, что по стечению обстоятельств сама спровоцировала множество факторов для ее спускового механизма. Видимо, получение прививок стало последней каплей…

Несмотря на лечение, лучше мне не становилось. Наоборот. Я стала похожа на Бабу-Ягу. Это сейчас мне смешно, но тогда, поверь, было совсем не до смеха. Рука моя опухла, начиная с запястья, и эта опухоль поднималась выше и выше, пока не превратилась в подобие горба на спине. Я вынуждена была ходить с тросточкой. Из-за одышки было тяжело дышать. Можешь себе представить картину? Только вчера я была полна сил, а сегодня буквально разваливалась на части. И с каждым днем мое состояние становилось все хуже и хуже. Врачи на меня уже махнули рукой, наверное, посчитали неизлечимой. Так и есть. Но сама я решила не сдаваться. Собрав остатки сил, на грани отчаяния, я попросила выписать мне направление в Москву. Куда угодно, но только не местным врачам.

Буквально за два дня мне выписали направление в Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии, потому что наши врачи думали, что у меня все же кожное заболевание. Но в этом центр я пролежала буквально пару дней, потому что сразу же выяснилось, что я «не их больная». Мне выписали направление в институт ревматологии имени В.А. Насоновой (ФГБНУ НИИР имени В.А. Насоновой). Но без направления Минздрава республики госпитализация грозила стать платной. Спасибо за оперативность сотрудникам министерства, они отправили направление по факсу. Мне лишь оставалось с чемоданами на руках из района Сокольники переехать на Каширское шоссе.  Так я попала по адресу.

В


институте ревматологии склеродермией занимаются настоящие профессора. И они знали о болезни действительно все! Моим лечащим врачом была назначена Захарова, а курировала профессор Ананьева. Кто в курсе, поймут…

Ананьева сразу же определила мой диагноз, выявив при этом и мои генетические отклонения. Именно она первой обратила внимание на мою гуттаперчивость. Оказывается, это не есть хорошо. Знаешь, я ведь всю жизнь была очень гибкой. Даже сейчас могу сесть на шпагат. Но при моей болезни это ведет к вывихам суставов. Я, по сути, как тряпичная кукла. Одно неловкое движение и выверт суставов – коленей, рук, плеча, даже пальцев рук (!) – обеспечен. Даже когда открываю двери, могу вывихнуть руки. Или когда чищу зубы, могу вывихнуть челюсть. Но сама, конечно, не знала об этой своей особенности. Поэтому до тех пор, пока мне в институте не сказали об этом и еще о моей реакции на холод, я, возможно, продолжала бы жить, не обращая внимания на свои условия.

Зато сейчас, вооруженная знаниями об особенностях своего организма, о его реакции на холод, я более аккуратна в своем поведении. Например, я стала избегать кондиционеров. Зимой на улице хожу в медицинской маске – чтоб не вдыхать холодный воздух. И осторожно подхожу к физическим нагрузкам. Не ношу обычные сумки. Только рюкзаки. Чтобы равномерно распределить вес. При этом рюкзак одеваю так, чтобы не вывихнуть руки. Это сейчас я приспособилась самостоятельно их одевать, а раньше без чужой помощи не могла их ни одеть, ни снять.

Естественно, ничего тяжелого не поднимаю. Каблуки не ношу. Долго пешком не хожу. Потому что при продолжительном вертикальном положении тела все органы сползают вниз и начинают болеть. Поэтому время от времени мне необходимо принимать горизонтальное положение. Попросту говоря, отлежаться, чтобы мои органы встали на свои места. А ведь раньше, по незнанию, при первых болях я часто ходила к врачам. Искала причины болей. И при этом ходила на каблуках. Конечно, по незнанию.

Еще, например, не могу подолгу ездить – внутренние органы сотрясаются и опять же сползают. Внешне это незаметно, да и физически терпимо более-менее теперь, просто надо держать пресс и тд., но после консультаций Ананьевой обязательно отлеживаюсь по 15 минут. Не хочу рисковать.

В общей сложности, в институте ревматологии я пролежала месяц. Один этаж института занимали мы, склеродермики. Со всей России. И большинство из них были особенно тяжелыми. Я среди них была одной из самых здоровых (!). Потому что, хоть и с тросточкой, но могла ходить самостоятельно.

Именно там, в институте, глядя на пациентов со сложными случаями, которые болеют склеродермией по 20-30 лет, я и поняла, что с этой болезнью, оказывается, можно жить. Просто теперь все будет зависеть от тебя, от твоего образа жизни.

Например, некоторые больные сидят на безглютеновой диете. В меру помогают небольшие нагрузки в виде йоги. Но всего этого нужно придерживаться без фанатизма, дозированно. Помогают определенные виды массажа или масок, которые замедляют сам процесс болезни. Потому что при склеродермии добиться полного исцеления или полного исчезновения симптомов болезни невозможно. Можно лишь замедлить саму болезнь. И для этого необходимо повышать качество своей жизни. Именно это я и поняла в НИИ.

Особенно жалко было молодых, которые буквально скукоживались на глазах. Ведь болезнь наша очень коварная и непредсказуемая. Но что удивительно, несмотря на все выпавшие на их долю страдания, пациенты отделения в большинстве были такими позитивными! Они уже приняли свою болезнь, смирились с ней… Мне сложно об этом говорить, но в отделении склеродермии было и детское отделение… Зайти туда я так и не смогла…

В институте мне многое рассказали о моей болезни, назначили лечение. Мне уже стало ясно чем же я все-таки болею и я поняла, что все не так уж и страшно, что я могу прожить еще долго. Это было самое главное! Но для этого мне надо было заниматься собой, знать и быть готовой ко всем рискам.

Еще я поняла, что больным склеродермией необходимо помогать. Поскольку я сама лично прошла все стадии от паники и страха и до принятия своей болезни, мне захотелось, чтобы люди, узнавшие о своей болезни, прошли все эти стадии как можно быстрее. И для этого я решила создать нечто вроде сообщества для больных склеродермией. После долгих раздумий выбор пал на благотворительный фонд. И в 2014 году я зарегистрировала его официально.

Почему именно фонд?

До этого я, как и говорила, искала людей, больных склеродермией. Сначала по республике, затем по России. Лихорадочные поиски привели меня в группу в социальной сети «ВК». Там я и познакомилась со многими больными. Но для большей оперативности общения мы создали ватсап-группу, куда постепенно начали включаться люди не только из нашей России, но и из других стран. Ведь болезнь не имеет границ.

Поначалу в группе нас было чуть больше десяти. Это из тех, кого я нашла по республике. Как только охват переключился и на другие регионы, группа начала расти. Сейчас нас 97 человек. Все разные и из разных городов и стран: Москва, Санкт-Петербург, Воронеж, Алматы, Хабаровск, Харьков, Кемерово, Уфа, Череповец, Рязань, Ташкент, Улан-Удэ, Абакан, Дагестан, Татарстан, Эстония, Германия.

Печальный факт, но в группе большинство – женщины. Мужчин в нашей группе лишь трое – Мирный, Владивосток и Москва. Все остальные женщины.

Создание ватсап-группы очень помогает в поисках и обмене нужной информации. Особенно это важно для новичков. Ведь что случается с человеком, впервые столкнувшегося со своим диагнозом? Если судить по себе – паника. Почему? Что делать? Я умираю? Где и как уточнить диагноз? К какому врачу записаться? Куда и какие анализы сдавать? И в группе как раз можно получить ответы почти на все свои вопросы. Это намного лучше, чем блуждать в одиночестве и безызвестности. Ведь, согласись, уровень медицинского обслуживания по регионам совсем разный. Не везде в поликлиниках бывают ревматологи, не везде в лабораториях принимают нужные анализы. Естественно, у человека, узнавшего о своем диагнозе, возникает очень много вопросов! И именно в этот момент как помощь – советы нашей ватсап-группы: для обмена полезной информацией среди пациентов. А пациентская организация это и есть фонд, целью которого является помощь людям со склеродермией.

Возможно, наша группа больше похожа на клуб по интересам. Только с ними, с одногруппниками, можно с утра до вечера говорить о склере. А с кем еще? Куда мы можем пойти со своей болезнью? Обычные люди нас не поймут. И хотя симптоматика у каждого своя, да и течение болезни абсолютно индивидуальное, болезнь у нас – одна.

Параллельно я все время искала организации или фонды, которые занимались бы больными склеродермией. Но по России таких фондов не было. Поэтому начала изучать деятельность подобных российских фондов. Например, благотворительный фонд Константина Хабенского и фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой, «Живой», «Вера» и т.д.  Смотрела как работают и хосписы. Единственное – все они помогали детям.

Но дело в том, что в большинстве случаев склеродермией заболевают взрослые люди, именно во взрослом состоянии у многих и проявляется эта болезнь. Но фондов, которые могли бы им помочь, не было. Конечно, есть «Живой», фонд помощи взрослым, нуждающимся в медицинской помощи, но там основная работа ведется среди онкобольных.

В общем, я нашла фонды для больных склеродермией лишь за рубежом, например, в Америке, Канаде, Германии, еще где-то в Европе. Я списалась с ними, поинтересовалась их работой, начала читать ,что они делают, чем занимаются, как поддерживают своих подопечных.

Как раз в это время в России начала развиваться тема некоммерческих организаций, поэтому я подписалась на множество аккаунтов, которые поддерживали тему НКО, писали новости или рассказывали о государственной поддержке НКО. Своевременным стало и появление Министерства по развитию институтов гражданского общества Республики Саха (Якутия), попросту говоря, Мингроба РС(Я).

Параллельно начала делать сайт и собирать больных склеродермией по всей России. Потому что поняла, что для удобства информацию об этой болезни (причем, максимально достоверную) нужно аккумулировать в одном месте. Уж слишком много нужной и порой ненужной информации разбросано по сети. А  наличие сайта о склеродермии, запуск которого я планирую как раз на днях, думаю, было бы намного удобнее именно в плане поиска нужной информации.

После выписки из института ревматологии у меня снова начала болеть рука. На этот раз я решила обратиться к народным целителям. Не знаю, может, это было больше самовнушением или как, но рука у меня сейчас не болит. Сухожилия перестали рваться, отеки прошли. Я решила, что на войне должно быть как на войне – и для борьбы с болезнью все средства хороши. Самое главное, я приняла свою болезнь, свыклась и научилась с ней жить.

Периодически я продолжала изучать тему НКО, проходила множество обучений,  стараясь как можно чаще выезжать на обучение за пределы республики. Но и онлайн много училась. Стала работать по фонду, выдвигаться на соискание грантов. А ведь до 2012 года я ни сном, ни духом не ведала про НКО!

В 2016 году ситуация немного изменилась. Точнее, немного сместился мой фокус в данной теме.

Дело в том, что в нашей «якутской» ватсап-группе наше общение не ограничивалось лишь разговорами. Мы часто встречались и, естественно, со многими девочками сблизились. Тем более, что таких активных и позитивных людей стоит еще поискать!

Такой была и наша Лена. Была… Светлая и позитивная. Но болезнь ее уж очень быстро  прогрессировала. И буквально на наших глазах ее скосило. Она попала в реанимацию. Но и оттуда ее выписали… Ее уже не могли принять ни в одно лечебное учреждение. Мы старались помочь чем могли: искали сиделку, собирали деньги. Увы…

И вот тогда-то я подумала о хосписе. Я примерила ситуацию Лены на себе: поняла, что могу так же остаться один на один со своей болезнью и умереть в одиночестве. Поэтому я начала изучать этот вопрос. Познакомилась с главным врачом по паллиативной помощи РС (Я)  и т.д.

Так у меня возникла идея-фикс: открыть хоспис у нас в республике.

В прошлом году по линии Мингроба РС (Я) проходил форум НКО по поставщикам социальных услуг, куда был приглашен лектор из Алтайского края Светлана Чуракова, человек с огромным опытом по теме НКО. Кстати, имя Светлана – самое распространенное в сфере НКО.

Конечно, я не могла пройти мимо такого мероприятия и, скажу сразу, лекции Чураковой отличаются практическим подходом. Все, что она рассказывает, она обязательно примеряет на практике, делает разборы во избежание ошибок.

После лекций, уже при личной консультации, я поделилась со Светланой своей идеей о хосписе, на что она отговорила меня от резкого перехода и посоветовала для начала приглядеться к пансионату, чтобы понять: смогу ли я справиться с этим? Материально, технически, морально и психологически. Посоветовала начать с малого: «Потом постепенно перейдешь».

Семинар прошел в июле, а 1-го августа я уже нашла помещение под пансионат. 30 дней делала ремонт, занималась оснащением и документацией. Вошла в Реестр поставщиков социальных услуг Министерства труда и социального развития РС (Я).

В это же время объездила практически все частные пансионаты Якутска. Смотрела что у них сделано, как они живут. Примерно ознакомилась с их работой и сделала выводы,  как и что я НЕ буду делать в своем пансионате. Потому что в некоторых было реально страшно.

После ремонта, 7 сентября 2018 года состоялось открытие пансионата. Все было готово, но… не было постояльцев. Моей ошибкой было то, что я не стала заранее анонсировать открытие пансионата, потому что думала, что это нужно сделать лишь после открытия. В общем, сказалось отсутствие предпринимательского опыта. А ведь предоставление подобных услуг это же бизнес, хоть и с социальным оттенком. Но до этого я никогда не занималась ничем подобным, опыта в бизнесе у меня было «0». Все пришлось изучать буквально на своей исстрадавшейся шкуре

(Светлана улыбается)

. Методом проб и ошибок, как и в любом новом деле.

Тем не менее, я набрала постояльцев, сформировала штат сотрудников. Сегодня могу сказать, что коллектив наш устоялся. Я довольна своими работниками, они действительно очень добрые и так искренне заботятся о своих постояльцах.

Сейчас пансионат рассчитан на 10 коек. Располагаемся на 135 квадратных метрах. Две комнаты выделены для мужчин, две комнаты – для женщин. Также есть два отдельных санузла. Одна комната отдана под столовую, еще одна под гостевую комнату. Мы  стараемся обеспечить своих постояльцев условиями, максимально приближенными к домашним.

Знаешь, что я вижу первым делом, когда открываю дверь гостям пансионата? Которые пришли в первый раз. Испуганные лица

(Светлана улыбается)

.

Все посетители сначала заходят с опаской, думая, что пансионат это такое страшное место, где живут «брошенные старики». Годами в нашем обществе и сознании культивировался образ брошенных. Поэтому неудивительно, что когда начинаешь говорить про пансионат, большинство людей думают, что он для таких людей. Но на деле это совсем не так!

Сейчас, к счастью, требования времени немного изменились, ну, а жизненные обстоятельства в каждой семье разные. На самом деле, наши постояльцы все имеют родственников и здесь они пребывают лишь временно.

Наш пансионат это как детский сад с проживанием, но для пожилых людей. Это место, где пожилые люди могут прийти на короткий срок – например, в выходные, в период командировок своих детей или во время их отпуска. Ведь пожилой человек, оставшись один дома, не всегда в состоянии приготовить себе еду, выйти в магазин или просто погулять. В конце концов, ему может быть просто скучно одному. А здесь они поддерживают навыки общения, занимаются общим досугом – играют в лото, ходят на разные городские мероприятия. Для поддержания памяти разучивают стихи или разгадывают загадки. С удовольствием беседуют друг с другом. Любят помогать на кухне. У нас обязательны прогулки на улице. Кроме этого, со своими подопечными мы часто ходим на концерты, в кино. И здесь огромную помощь нам оказывают наши партнеры и волонтеры, за что им огромная благодарность!

Например, Анжелика Оконешникова, общественница, руководитель «Дамского клуба», клуба «Чистая среда», несмотря на свою занятость, никогда нам не отказывает. Очень открытый человек!  Или  Лена Аммосова со своими девочками-феями.

на фото: воспитанники д/с Радуга (Гагаринский округ) с родителями после выступления

Среди постояльцев я придерживаюсь чистоты. И сразу говорю: никаких халатов! Халат они могут надеть только от ванной до кровати. Все. В остальное время наши женщины должны быть красивыми и ухоженными. Я требую носить красивые платья. Спортивные костюмы наши постояльцы носят только на прогулки или в поход. А еще мы разрешаем носить украшения, ведь женщины в любом возрасте остаются женщинами. Мужчин у нас пока только трое. Так уж получилось. Поэтому женщин в пансионате больше.

Из-за того, что постояльцы у нас в основном временные, иногда высвобождаются места. Тем не менее, пансионат постоянно загружен.

Не хочу хвастаться, но люди у нас становятся разговорчивыми и активными, пробуждаются к жизни и, в целом, даже как-то подтягиваются.

Есть у нас дедушка, поначалу был нелюдимый и заторможенный. В первое время даже не вставал с кровати. Со временем он начал ходить на ходунках. А сейчас уже самостоятельно ходит и поет частушки, чем немало удивил даже своих детей



(Светлана смеется).

на фото: постояльцы пансионата

Судя по отчетам Министерства труда, появление таких частных пансионатов здорово поспособствовало ликвидации очереди в дома престарелых и инвалидов.

Конечно, открыть пансионат это риск, вложение не только финансовое, но и морально-психологическое. Ведь это же не просто бизнес. Здесь ты принимаешь ответственность за чужую жизнь: ты ухаживаешь за чьим-то отцом или дедушкой, за чьей-то матерью или бабушкой. Тебе доверяют самого родного человека. Отсюда и соответствующее отношение.

Как и любое дело, наша сфера имеет свои трудности, но, думаю, что это тема уже для отдельного и большого разговора. Самое главное, сейчас я начала понимать ЧТО мне необходимо для открытия хосписа. Эту свою идею я бросать не собираюсь. Наоборот, с особой тщательностью готовлюсь. У меня уже есть примерное представление о хосписе, о том, как соблюсти требования и учесть условия для удобства, как для постояльцев, так и для работников.

Но для открытия хосписа нужны средства. И немалые. Поэтому я хочу создать эндаумент – фонд целевого капитала – когда любой желающий может вложиться в некий несгораемый фонд, средства которого имеют строго целевое назначение.

Целевой капитал некоммерческой организации (англ. endowment — эндаумент) — сформированная за счёт пожертвований часть имущества некоммерческой организации, переданная в доверительное управление управляющей компании для получения дохода, используемого для финансирования уставной деятельности некоммерческих организаций[1].

В России минимальный срок формирования капитала — 10 лет. В мировой практике в подавляющем большинстве эндаументы создаются навечно. Доход от управления может использоваться только на цели, которые определены при формировании целевого капитала.

источник

Из более-менее известных таких фондов – это фонд Потанина, один из первых частных фондов в современной России, и созданный совсем недавно эндаумент – фонд Третьяковской галереи. Из мировых – общеизвестный Нобелевский фонд. А вообще все известные крупные университеты мира имеют такие фонды – Гарвард, Оксфорд, Кэмбридж и т.д., выпускники которых обязательно делают пожертвования в свой фонд. И все они, так или иначе, связаны с меценатством.

В нашей республике раньше меценатство тоже ведь было весьма развито. Возьмем, к примеру Маннььыаттааха. Или, вот, 5-ая школа в Якутске была построена на средства Кривошапкина Н.О.

Меценаты вкладывали свои средства в образование, культуру, науку. И хоспис тоже подпадает под такое движение. Потому что необходимость в хосписе будет всегда. Люди будут умирать всегда. Такова жизнь. Просто раньше наподобие хосписов были при церквях, а сейчас мы можем пойти по цивилизованному пути и организовать хоспис.

Так вот, мой эндаумент был бы для хосписа. Для меня это уже жизненная цель. Надеюсь, я не умру раньше времени

(Светлана улыбается).

Поэтому всеми возможными способами стараюсь продвинуть его как паллиативный проект, например, в рамках национальной программы развития Дальнего Востока. Таких проектов по Дальнему Востоку всего три, один из них – наш. Так вот, на сайте развития Дальнего Востока я внесла для голосования предложение о хосписе в Якутске, назвала его «Многофункциональный центр по оказанию паллиативной и медицинской помощи». Сейчас там 31 голос. А при наибольшем количестве голосов у нас появилась бы возможность построить республиканский паллиативный центр на средства федерального бюджета. Любой желающий может пройти по ссылке и отдать свой голос

за это предложение

.

На самом деле, самыми активными на данном сайте являются якутяне. Именно от них поступает наибольшее количество предложений. Но я не знаю дальнейшую судьбу таких предложений – куда их потом направляют, изучают ли. Общественная Палата РС (Я) пока отмалчивается, рабочая группа ДВ 2025, как бы завершила свою работу.

А пока все это – открытие пансионата, внесение предложений на сайте развития Дальнего Востока – у меня от имени благотворительного фонда «Обними жизнь».

Также, от имени фонда проводим различные мероприятия. Например, для своих девушек уже дважды провели городской фестиваль чая и кофе «Греем осень». Нынче тоже планирую. Нужны помощники)

на фото: один из моментов фестиваля “Греем осень” (из личного архива)

В 2015 году участвовала в Народном бюджете со своим проектом «Говорящие скамейки». Необходимость в скамейках возникла, когда во время передвижения по городу на себе прочувствовала отсутствие по городу элементарных мест для отдыха – скамеек, даже на остановках. Поэтому на выделенные из бюджета средства установили 31 скамейку по городу и на остановках. Теперь горожанам есть, где посидеть и отдохнуть.

Но на самом деле проектов у меня еще много, всех и не упомнишь сразу. И всю эту мою деятельность я считаю нормальной. Люди же удивляются, даже ругаются, когда узнают, что я занимаюсь одновременно несколькими проектами. Но я считаю, что жизнь коротка, быстротечна, поэтому нужно успевать сделать что-то полезное. И если я до болезни жила – для себя, работала – для зарплаты, то сейчас живу, чтобы кому-то помочь. Жить только для себя не имеет для меня смысла. Я хочу успеть сделать что-то полезное для всех или для кого-то одного. И именно болезнь заставила меня так кардинально поменять взгляды на жизнь.

Надеюсь, что я со своей командой будем успешно реализовывать интересные проекты, которые позволят нам уйти от привычных способов оказания благотворительной помощи и сделать филантропию увлекательной и неповторимой составляющей ежедневных событий.

А хоспису – быть! Я даже знаю чьим именем мы его назовем.

#интервьюТатьяны


#Татьянапрообщество